Что может сделать мама, чтобы жизнь ее ребенка с особыми потребностями стала по-настоящему особенной?
О Ксении Каминской, талантливой девочке с диагнозом ДЦП, не раз рассказывали местные и федеральные СМИ, и это действительно феноменальная история. Ксюша может передвигаться только на инвалидной коляске, но это не помешало ей стать победителем множества творческих конкурсов, объездить несколько стран, не раз побывать в роли волонтера в рамках благотворительных акций.
Сейчас 18-летняя девушка заочно учится на факультете телерадиожурналистики в Гуманитарном университете, профессионально снимает видеоролики в студии молодежного телевидения, работает администратором в Ельцин Центре и водит автомобиль.
Но сегодня нам хотелось бы написать не о Ксюше, а о том человеке, который всегда рядом с ней и помогает творить такую интересную, яркую жизнь о ее маме Татьяне Каминской.
От депрессии к полноценной жизни
Когда Ксюша родилась, ее старшему брату Кириллу было 9 лет, вспоминает Татьяна. Я в ту пору училась в Лесотехническом университете и работала главным бухгалтеров в небольшой фирме. Мечтала закончить вуз, уйти на хорошую должность в крупную компанию Роды случились на сроке 30 недель. Сначала дочка была на искусственной вентиляции легких, потом нас выписали домой. Через некоторое время я стала замечать, что Ксюша отстает в развитии, ей поставили спастический тетрапарез, но я совершенно не представляла, что это такое. Врачи успокаивали: Ничего страшного, просто она у вас недоношенная. Восстановится, догонит, а я им верила.
В год нам дали направление в центр Особый ребенок, здесь впервые и прозвучал диагноз детский церебральный паралич. Сообщив мне об этом, врач добавила: Вот вы подумайте, что вы такого плохого совершили, что Бог вас так покарал. И я реально долго думала об этом! Потом, конечно, я поняла, что болезнь это никакое не наказание. Может быть, испытание… И вообще, сейчас Ксюша любовь и радость всей моей жизни. Я так счастлива, что она у нас есть!
В те годы интернета еще толком не было, получить информацию было негде. Тогда мне казалось, что ДЦП это самое страшное заболевание, которое только может быть, потому что у нас за стеной жил мальчик с тяжелой формой этого недуга. Это уже потом я узнала про детей, больных раком и муковисцидозом, про детей, остро нуждающихся в трансплантации органов, и поняла, что у меня практически здоровый ребёнок. Но тогда все было иначе
Когда тебе говорят, что у твоего ребенка неизлечимое заболевание, ты испытываешь невероятную внутреннюю боль. Эта боль хуже физической. С тех пор прошло 17 лет, но я не могу забыть своего состояния. Мне казалось, что это не со мной, что это дурной сон Именно поэтому я считаю, что во всех медучреждениях, где ставят серьезные диагнозы, должен обязательно работать психолог, который поможет родителям принять эту ситуацию.
Я бросила все силы на реабилитацию. Мне говорили, что Ксюша пойдет. Был прогресс, к трем годам она неплохо ползала. Но в какой-то момент я поняла, что она совершенно не держит равновесие, и вряд ли когда-нибудь сможет ходить. У меня началась жуткая депрессия, которая продолжалась целый год. Я едва находила силы, чтобы заниматься ребенком. Из этого состояния меня в какой-то момент вывели слова инструктора из центра Особый ребенок: Таня, если она не пойдёт, только ты сама будешь виновата. Это включило мой мозг.
Нам дали место в детском саду при Особом ребенке, я уволилась с работы. Договорилась с мужем, что он будет каждое утро возить нас в садик из Березовского, где мы живем. Потом сама сдала на права. Мы каждый день проводили в дороге по три часа, зато в детском саду Ксюшу отлично подготовили к школе, она научилась ходить с ходунками.
Когда дочке исполнилось шесть лет, я узнала, что учительница моего сына набирает первый класс, и мы пошли к ней. Было видно, как она напряглась, при виде Ксюши, но ни слова не сказала. Так мы оказались в обычной школе. По утрам я усаживала ребенка за парту и уходила домой, готовая в любой момент по звонку сорваться в школу, чтобы помочь Проблемы начались при переходе в среднее звено, где дети должны постоянно ходить из кабинета в кабинет. Но, в конце концов, и эту ситуацию удалось разрешить: весь класс, где училась Ксюша, стал заниматься в одном помещении. Два раза в неделю дочь оставалась на домашнем обучении, плюс занималась с педагогами дистанционно. В итоге ей удалось получить хороший объем знаний и успешно сдать ЕГЭ. Конечно, мы очень благодарны за это школе и учителям.
Видеть не преграды, а возможности
История Татьяны полна ситуациями преодоления. По сути, любое новое дело требовало от нее огромных усилий: пробить право на очное обучение в среднем звене школы, убедить работников лагеря Артек принять на смену необычного ребенка, честно выигравшего путевку в творческом конкурсе, договориться с автошколой об установке на один из автомобилей ручного управления Да что говорить, все мы знаем, что в нашей стране каждый шаг, сравнительно легко дающийся здоровому человеку, практически не под силу людям с ограниченными возможностями. Только это знание никогда не служило преградой для планов Татьяны и ее желания создать для своей дочери полноценную жизнь.
Она признается, что до рождения Ксюши была совсем другим человеком: для нее было сложно позвонить незнакомому человеку с элементарным вопросом. Но постепенно все страхи ушли. Этому помог не только опыт решения проблем своей дочери, но и огромный объем волонтерской работы: сначала Татьяна вместе с Ксюшей участвовала в благотворительных акциях различных организаций, а потом создала свой инклюзивный клуб Искорка добра.
Такое ощущение, что теперь Татьяна вообще не придает значения преградам. Там, где большинство из нас увидело бы препятствия и повернуло назад, она лишь ненадолго приостанавливается и находит тысячу и один способ, чтобы все-таки добиться желаемого. Я никогда не задумываюсь, получится у меня или нет. Я начинаю действовать, и всё так или иначе складывается. Если человек чего-то сильно хочет и начинает что-то предпринимать, то у него обязательно все получится, уверена мама Ксюши.
Татьяна легко может обратиться хоть в Министерство соцзащиты, хоть к президенту на Kremlin.ru, подойти к незнакомому человеку в торговом центре и попросить денег на акцию в пользу детского дома или организовать сбор средств в соцсетях. Как правило, шаги Татьяны по созданию доступной среды для своего ребенка становятся важным прецедентом: она словно проторяет дорожку для других людей с аналогичным диагнозом. И скорее всего, именно благодаря таким уверенным и активным мамам, и начинает постепенно меняться отношение нашего общества к инвалидам-колясочникам.
Для счастливой жизни мало уметь ходить
Слушая о том, какими интересными событиями наполнена Ксюшина жизнь, не перестаешь удивляться. Наверное, найдется не так много здоровых детей, имеющих столь же богатый опыт, причем по большей части опыт положительный. Да, в Ксюшиной жизни было немало больниц, в том числе, тяжелая операция на позвоночнике, но эти периоды отнюдь не главное и не единственное, о чем она может вспомнить за свои 18 лет.
Мне долго повторяли: Главное поставить ребенка на ноги!, признается Татьяна. Но с какого-то момента я поняла, что это отнюдь не главное. Значительно важнее адаптировать ребенка к жизни, всесторонне его развивать. Многие мамы детей с ДЦП буквально зацикливаются на реабилитации. Они просто перемещаются из одного центра в другой, чуть ли не живут в больницах. Естественно, у таких детей зачастую нет друзей и увлечений. Представляете: всю сознательную жизнь человека учили единственному навыку ходить? Причем успех отнюдь не гарантирован: только дети с легкой формой заболевания могут со временем отказаться от инвалидной коляски.
Конечно, реабилитация нужна, но пусть она будет три раза в год. А в остальное время ребенок должен жить посещать садик, школу, кружки. Я старалась дать Ксюше максимум возможностей проявить себя. Она рисовала, вышивала крестиком, плела фенечки из мулине, занималась музыкой и вокалом, посещала театральную студию. Мы вместе три сезона откатались на горных лыжах, а сейчас она учится играть на укулели. Я купила ей швейную машинку с ручным управлением, убедила заниматься английским. Мне хотелось, чтобы у нее был выбор жизненного пути швея, художник, переводчик
Правда, сама Ксюша еще в 10 лет заговорила о профессии журналиста. Честно скажу, поначалу, мне эта идея не понравилась. Но я считаю, что мы должны уважать и поддерживать выбор наших детей, тем более, когда у них возникают вполне осознанные желания. Сначала Ксюша снимала ролики на наш старый фотоаппарат, потом на ее работы обратил внимание Институт кино и телевидения Останкино и Союз журналистов, и нам помогли приобрести все необходимое оборудование для видеосъемки и монтажа. Сейчас я вижу, как хорошо развивается ее проект Социальный репортер, что ее ролики занимают призовые места на конкурсах, и искренне радуюсь.
Здорово, когда детям удается найти возможности для самореализации, будь то спорт или творчество. Взять хотя бы Дениса Бартоша у него тяжелейшая форма ДЦП, он не может говорить и работать руками. Но мама помогла ему найти подходящую нишу: Денис игрок международного уровня по бочче (мячи бочче юноша толкает с помощью оборудования, прикрепленного к голове). Он и его мама постоянно ездят на соревнования, живут классной интересной жизнью.
А еще я за то, чтобы человек с инвалидностью был максимально самостоятельным, чтобы ему не приходилось по каждому пустяку обращаться за помощью к другим людям. Для этого важно, чтобы каждая деталь пространства была тщательно продумана. Мы оборудовали наш дом так, чтобы Ксюша могла провести там одна целый день. А недавно она самостоятельно вдвоем с подружкой съездила на Фестиваль молодежи и студентов в Сочи (самый безбарьерный город России), и теперь говорит, что готова поехать одна и в США.
Вместе с особым ребенком мама рождается заново
Появление на свет больного ребёнка совершенно меняет его родителей, говорит Татьяна. Благодаря Ксюше изменилось мое мировоззрение и отношение к людям. Сейчас кажется нелепым, что когда-то я мечтала стать главным бухгалтером какого-нибудь предприятия. И, наоборот, я бы прежде никогда не подумала, что однажды смогу побывать в Китае, США, Австрии, Великобритании. Что мне будет в радость заниматься с ребятами из детского дома (У Татьяны оформлена гостевая опека на всех детей из инклюзивного детдома в поселке Монетный Прим. ред.).
Конечно, все это пришло не сразу, поначалу было невыносимо тяжело. Вспоминая о том времени, я бы хотела пожелать мамам особых детей не зацикливаться на своем горе. Перестать думать: какая я несчастная, прекратить пилить мужа за то, что он не зарабатывает достаточно денег на реабилитацию. Не винить других только потому, что им хорошо, а тебе не повезло. Очень важно принять ситуацию и продолжить жить нормальной жизнью, потихоньку учиться получать удовольствие от мелочей.
Помню, еще в самом начале нашего пути, мы с Ксюшей были в санатории. Рано утром я шла одна по тропинке в парке, и вдруг заметила, что под ногами шуршат осенние листочки, птицы поют, солнышко пробивается сквозь ветви деревьев. И я поняла, что радуюсь! Радуюсь, несмотря ни на что И сейчас я счастлива, что у меня есть замечательная талантливая дочка, что у нас с мужем крепкий брак в этом году отмечаем 29 лет совместной жизни, что рядом с нами сын и его семья.
Если вас накрывает депрессия, как это было когда-то со мной, постарайтесь найти способ порадовать себя. Речь не о том, чтобы забросить больного ребенка. Но можно и нужно найти что-то такое, что будет приносить вам удовольствие гулять, ходить в театр, общаться с друзьями. Подумайте, что приятного вы можете делать вместе с ребенком или всей семьей.
А еще помните о том, что всегда найдется человек, которому сейчас хуже, чем вам. Начните помогать другому больному или здоровому, да хотя бы бездомной кошке или собаке, и вы почувствуете, как к вам приходят новые силы. И потом, бумеранги добра всегда возвращаются: ты делаешь маленькое доброе дело, а мир посылает тебе огромный подарок.